Header Ads

"Suami Berkahwin Dengan Saya Kerana Suka Melihat Benjolan Kutil Di Kulit Saya Sangat Unik.” Ibu 4 Anak Ini Menghidapi Penyakit 'Neurofibromatosis' Jenis 1 Melalui Genetik..


Seorang wanita yang mempunyai ketumbuhan kutil luar biasa di seluruh badannya telah menceritakan tentang kisah hidupnya.

In many cases, careful monitoring and treatment can help people with NF1 live a full life

Sandra De Santos, dari Rio de Janeiro, berkata disebabkan ketulan atau gelembung di badannya, orang ramai sering memandangnya, malah dia juga berasa sedih melihat dirinya di cermin.


Dia menderita menghidap 'neurofibromatosis' jenis 1, keadaan genetik yang mempengaruhi sistem saraf dan kulit dalam banyak bentuk.


Penyakit ini agak biasa, yang pada masa ini berlaku satu dalam kira-kira 3,000 kelahiran, tetapi dengan tahap keseriusan yang berbeza.

Disebabkan ia penyakit genetik, tiga daripada empat anaknya juga memiliki ketumbuhan yang sama.

 Sandra said her husband of 27 years fell in love with her lumps and has always supported her

Bagaimanapun anak keduanya meninggal dunia pada usia enam tahun akibat masalah berkaitan penyakit ini.

"Saya selalu tanya kepada doktor adakah ia berpunca daripada keadaan saya, mereka kata tidak.


"Tetapi apabila dia meninggal dunia, sijil kematiannya ditulis 'sarcoma akibat neurofibromatosis'.


 The 53-year-old suffers a condition called neurofibromatosis type 1

"Agak lama saya bersedih. Saya kini mempunyai empat anak, tiga dengan keadaan seperti ini. Mereka melihat saya sebagai contoh, jadi saya perlu teruskan kehidupan," katanya kepada 


Sandra dan ibu bapanya tidak tahu bahawa dirinya mempunyai masalah kesihatan sehinggalah dia akil baligh.

Tanda-tanda keadaan ini boleh muncul semasa kelahiran, termasuk kulit pucat berwarna seperti kopi di bahagian tertentu yang dipanggil 'cafe au lait', atau benjolan yang dikenali sebagai neurofibromers.

Ketika Sandra didiagnosis penyakit ini pada 1970-an, tidak banyak yang diketahui tentang penyakitnya itu.


"Setiap hari saya bangun, saya dapat melihat benjolan baru. Saya melihat diri saya berbeza. Walaupun begitu, ia tak menghalang saya daripada meneruskan hidup seperti biasa.

"Saya pergi 'dating' seawal usia 17 tahun. Saya juga berciuman."

Menjelang pertengahan umur 20-an, tubuh Sandra diliputi tumor kecil dan ia juga mula tumbuh di lengan dan muka.


Kemudian dia bertemu dengan bakal suaminya, Jose."Dia jatuh cinta dengan ketumbuhan saya. Dia sedar saya benar-benar unik dan memutuskan untuk berkahwin. Sejak itu kami tinggal bersama.

"Kami bertemu, bertunang, kemudian berkahwin, kini sudah 27 tahun."

Ketumbuhan di badan Sandra dan anak lelakinya Sandro, 21, masih bertambah. Anak bongsunya, Luana, 16, mempunyai beberapa bahagian di tubuhnya yang dikenali sebagai 'café au lait' tetapi tiada tumor yang berkembang.


Luana berkata: "Saya mempunyai penyakit yang sama yang dengan ibu dan saya hidup dengan cara saya. Ibu mengajar saya supaya tidak mempedulikannya, melihatnya sebagai sesuatu yang normal."


 Sandra and her parents had no idea anything was wrong until she hit puberty

Sehingga kini, tiada ubat untuk penyakit ini dan satu-satunya rawatan yang diterima oleh Sandra adalah membuang tumor.


Profesor Dermatologi, Profesor David Azulay berkata: "Perkara paling penting bagi Sandra adalah menjalani hidup seperti biasa.

"Dengan beratus-ratus tumor di badannya sukar untuk ia dibuang. Tetapi jika ada yang buat dia rasa terganggu, dia boleh menjalani pembedahan." -metroUK

VIDEO:

No comments

Powered by Blogger.